Fundacion DebRA Argentina
por la Epidermolisis Ampollar
Personería Jurídica nº 897/08 Direccion Inspeccion General de Justicia
Poema un DIA
Un día sin llanto. Un día sin dolor un día sin sufrir una vez mas esas heridas. Un día sin vendas, sin agujas y sin cremas. Un día despertaras con risas y sin gritos. Un día sin temor a una leve caída y poder unirte a tus amigos y poder jugar alegremente, sin temer que te dañes. Un día sin sentir oleadas de culpa por los genes que te di. Un día sin tener que evitar las miradas intrusas e ignorantes de algunos transeúntes. Un día en el futuro crearan una pócima que fortalecerá tu piel, hoy tan débil como un húmedo papel. Un día, una piel sana se hará realidad, ya no solo un sueño será. Un día sin llanto, un día sin sufrir esas heridas otra vez... Un día.
Está poesía fue publicada en el boletín de prensa de 1996 DebRA.uk
Novedades DebRA
Jueves 20 de Noviembre 18:00 Hs.
III Encuentro DebRA Argentina
Temario:
Odontología en la EB, prevencion, higiene bucal.
Dra Pía Máximo
Dr. Leandro Andrade
Cuidados Diarios en la EB:
Guia para padres
Proximos eventos a beneficio de debra argentina: 7 y 9 de diciembre.
Ultimo encuentro del año: "Un dia en familia" a realizarse en el mes de diciembre. Fecha a confirmar.
Las familias que deseen obtener el certificado de discapacidad para su familiar con eb, traer el dia 20 de noviembre fotocopias de 1ra ,2da hoja del DNI y hoja con cambio de domicilio, para ser tramitado a traves de la fundacion.
Conferencia sobre Epidermólisis Ampollar o Bullosa (Piel de Cristal)
El Presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, Diputado Contador Horacio Ramiro González, el Diputado D. Jorge Jesús Cravero y la Fundación “Debra” Argentina, tienen el agrado de invitarlo a Ud. a participar de las “Conferencia sobre Epidermólisis Ampollar o Bullosa (Piel de Cristal)”, a realizarse en el Auditorio del Anexo de la H. Cámara de Diputados, el día 25 de noviembre de 2008 a las Hs. 9:00, en la Calle 53 n° 671 e/8 y 9 de la Ciudad de La Plata.
Direccion: Calle 53 N° 671, La Plata, Bs As
Domingo 7 de Diciembre a las 18 hs
Rock a Beneficio de la Fundación DebRA
Museo Rock Oeste (Av. J. Manuel de Rosas 4545- San Justo-a 200 mts de la rotonda de San Justo)
Tocarán en vivo 4 bandas de rock
Valor entrada $5
Con tu colaboración estaremos ayudando a muchos niños
QUEREMOS AGRADECER A TODOS LOS QUE HICIERON POSIBLE ESTE EVENTO:
Sr. Edgardo Zetti Organizador y promotor del evento
Susana Samaniego Municipalidad del Partido de La Matanza
Hector Sendras Talleres Graficos F&B Impresión de las Entradas.
Silvana
Difusion via email del evento.
Museo Rock Oeste
Mario
Oscar Alegre
Jorge Ledluj Cedieron el espacio para poder realizar el evento.
Patricia Gardella (Diputada Nacional) Gastos de pegatinas, panfletos, etc.
Alberto Vitale (Concejal) Decreto de Interes Municipal y Cultural de dicho evento.
Recuerdo Visual Cobertura Fotográfica del evento
Martes 9 de Diciembre a las 21 hs
Evento presentacion de la Fundacion DebRA Argentina, por la epidermolisis ampollar.
El dia 9 de diciembre a las 21 hs en La France, (ubicado en calle Sarmiento, a la vuelta del paseo La Plaza) realizaremos el evento presentacion de la Fundacion DebRA Argentina, por la epidermolisis ampollar.
El modisto Jorge IBAÑEZ realizara un desfile y donacion de un vestido para subastar.
Ademas numerosos artistas se hicieron eco , participaran desfilando y luego firmaran las remeras de la Fundacion Debra, las cuales seran subastadas a beneficio de la fundacion.
Las entradas son de 50 y 100 pesos. Con la primera se ofreceran dos bebidas, y en la segunda habra un coctel.
El encuentro saldra por medios escritos y trelevisivos, en donde Fernanda Callejon, hablara sobre el mismo.
Somos un Equipo de Corazones y Mentes, Voluntarios, Dispuestos a Trabajar
Contamos con un espacio físico que sirve de base para las actividades de la entidad y que asimismo permite generar el ámbito para reunir a padres y niños periódicamente para facilitar la sociabilización y conocimiento mutuo de quienes afrontan similares situaciones permitiendo capitalizar el valor de las experiencias personales con la asistencia de profesionales de la salud. Leer Más...
Qué es la EB ?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa
. Leer Más...
EPIDERMOLYSIS BULLOSA
Este Video es sobre EB o Epidermolisis Bullosa mejor conocida como los "Niños Mariposa" por su delicada piel.
Sabemos que las imágenes son duras, pero creemos que es necesario difundir a que se enfrentan nuestros hijos y las familias afectadas para una correcta interpretación del problema.
Como podés ayudar ?
Indudablemente los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.
Necesitamos de todo el apoyo que nos pueda brindar, la EB es una enfermedad que afecta profundamente la realidad de quienes la padecen y del grupo familiar.
Debra Argentina no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren.
Si esta en sus posibilidades ayudarnos económicamente, puede hacerlo mediante nuestroformulario de Donación
