Con el objetivo de concientizar y difundir la problemática de las Enfermedades Raras en nuestra sociedad, el próximo miércoles 29 de Abril se realizará en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, una Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada por la Diputada María Eugenia Rodríguez Araya.
La misma, que se desarrollará en el Salón San Martin a partir de las 17 hs., estará divida en 4 paneles. En el primero de ellos, compuesto por técnicos y profesionales del área, estarán presentes la Sra. Virginia Llera, Presidente de GEISER, el Dr. Emilio Roldan, Presidente del Comité de Enfermedades Raras, entre otros.
El segundo panel está integrado por ONGs y representantes de Asociaciones Civiles, donde disertarán la Sra. Ana María Rodriguez, Coordinadora General de GEISER Buenos Aires, Sra. Nieves Bustos Cavilla, Presidente de la Asociación de Esclerodermia y Raynaud, Sra. Alejandra Menéndez, Presidente de la Asociación Argentina de Angiodema Hereditario y la Sra. Roberta Anido de Pena, Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.
Además, habrá un panel dedicado a pacientes y familiares de Enfermedades Raras, quienes expondrán acerca de su problemática, y por último un panel político donde expondrá el Dr. Néstor Pérez Baliño, Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud - C.AB.A. Estará integrado también por la Dip. María Eugenia Rodríguez Araya, organizadora de la Jornada, la Dip. Lidia Saya, Presidente de la Comisión de Salud, el Dip. Enrique Olivera, la Dip. Gabriela Alegre, y la Senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.
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