CONSEJOS PARA EL CUIDADO

Futura guía práctica clínica



En los últimos años, DEBRA Internacional ha estado dando forma a un proyecto para desarrollar guías de práctica clínica, para los principales aspectos de la asistencia médica EB  como por ejemplo el tratamiento de heridas, cuidado de la salud oral, manejo del dolor, etc . Recientemente hemos hecho un llamado a los expertos clínicos y organizaciones de DEBRA a involucrarse y ayudarnos a progresar en  este valioso trabajo, la respuesta fue excelente y nos gustaría dar las gracias a aquellos de ustedes que se pusieron en contacto.

Todavía necesitamos ayuda con  expertos clínicos que asuman la tarea de las pautas principales, expertos clínicos adicionales para jugar papeles secundarios, los pacientes y  las organizaciones de DEBRA para proporcionar la financiación. 

DEBRA Internacional está impulsando el desarrollo de una serie de guías de práctica clínica (GPC) para EB . Estas guías ayudarán a mejorar la atención médica de los pacientes de EB en todo el mundo.

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Guantes a partir de Vendaje Tubular Compresivo

Construcción utilizando como material una venda tubular compresiva tipo Tubigrip©, Lidergrip©, Tg-grip©, Tubifast©, etc.
Estas vendas tubulares existen de diferentes tamaños, que elegiremos en función del tamaño de guante que queramos construir.

Explicación haciendo click aquí

Guía para padres

 

Los cuidados dependerán del tipo de epidermolisis. Enfocamos en este trabajo realizado por padres, a la Epidermolisis Ampollar Distrófica, debido a que es la que mayor compromiso en los cuidados debemos tener. Por el momento, solo contamos con  paliativos que evitan mayores daños en la piel, pero es fundamental comprender que cuanto menos daños tengan en sus primeros años de vida, mejores serán las condiciones en las que se encontraran en el futuro. Es un trabajo de padres para padres, las consultas  deberán dirigirlas al profesional que atienda a su hijo. Así pues, debe entenderse que no es un estudio, ni exhaustivo ni exclusivo sino un intento de explicar distintas posibilidades que hay en los cuidados de niños con eb.

Manejo del recién nacido con EB

La ocurrencia de las lesiones en lactantes es mayor que en la infancia, suelen ser lesiones espontáneas o por manejo descuidado, lo cual no significa que se realice a propósito, sino que ante la falta de conocimientos se pueden producir las lesiones.

Como levantar a un bebe con EB

Se deben colocar las manos detrás de su cabeza y debajo de las nalgas así evitaremos provocarle ampollas. Nunca deberá agarrar al bebe por debajo de los brazos. Recuerde que cualquier tipo de roce le puede producir ampollas y pérdida de piel. Otra forma seria levantarlo o trasladarlo con una manta suave para evitar el contacto directo con la piel, esto suele hacerse en el momento del baño, o cambio del pañal.

Que hacer ante la aparición de una ampolla

Las ampollas en eb no tienen limitación de tamaño y si no se tratan siguen creciendo. En este sentido  es primordial pinchar y drenar el líquido de las ampollas que aparecen para evitar que el liquido  agrande la ampolla, además así evitamos el dolor que genera la misma, su drenaje es indispensable. También hay que tratar de que el techo de la ampolla se mantenga en su lugar para proteger la zona, a veces esto no puedo lograrse porque se desprende.  Cuando decimos proteger implica colocar una venda tipo adaptic ya vaselinada, o de no contar con la misma impregnar en vaselina una gasa común. Hay que pincharlas con aguja hipodérmica o con un bisturí en caso de usar esto ultimo, ser muy cuidadoso, ya que es elemento muy filoso.

Luego vendar la zona y cuando se realice una nueva  curación, no sacar las gasas en seco, siempre humedecer con vaselina o agua hervida, que se haya entibiado, para no provocar una nueva lesión. Debemos ser cuidadosos en esto, porque se trata de una zona lastimada y fácilmente se puede volver a levantar la piel, entonces es preferible tomar los recaudos de humedecer bien la zona. No tironear ni frotar. En caso  que exista infección, los médicos aconsejan cremas como acido fusidico omupirozina, el problema es que con el uso continuo se vuelven resistentes a las bacterias, por eso se debe usar bajo la mirada del dermatólogo, quien determinara cuando hay que utilizar estos productos. En caso de ser necesario el uso de la crema antibiótica, ir intercalando las marcas para no producir acostumbramiento.

Higiene

En lo que respecta a la persona que realice el baño y las curaciones:

No tener las uñas largas.
No usar anillos.
Tener las manos limpias.
Tener paciencia y mucho amor, para que la curación resulte lo menos traumática posible.
Usar guantes descartables.

Implementar en ese momento el juego, para que el niño este entretenido jugando y el adulto se ocupe de las lesiones. Consultar con el dermatólogo, en caso de estar muy lesionado, si este considera la utilización de Ibuprofeno, Paracetamol u otro analgésico una hora antes de comenzar con el baño. Debemos evitar el dolor  todo lo que podamos, si no duele, será más fácil bañarlos y curarlos. Es aconsejable el uso de iodopovidona o Clorhexidina siempre diluida en agua, para la higiene de los pequeños, hay pacientes que utilizan pastillas de permanganato diluidas en agua hasta obtener un color rosado claro, todos estos productos ayudan a evitar infecciones. Cabe aclarar que algunos niños se quejan porque les arde en las zonas abiertas, por eso siempre deberán consultar con el dermatólogo antes de utilizar estos productos.

Algunos niños encuentran el baño relajante, pero otros lo encuentran como una experiencia traumática y dolorosa. La forma de bañar dependerá de lo que le agrade mas a su hijo. Es importante  que no este en contacto con el agua sucia, porque se reinfecta. Entonces algunos verán que prefieren el uso del duchador, en algunos casos es conveniente poner la mano sobre el duchador para que no golpee directamente sobre la piel, otros utilizaran baño de inmersión, pero en estos casos recordar que no quede sumergido en agua sucia. Evitar las temperaturas altas en el agua, siempre optar por agua a temperatura ambiente, casi tibia. Colocar en la base de la bañera una toalla para evitar que se deslice o resbale ante una mala maniobra en el baño por parte del adulto.
El tiempo del baño debe ser corto, ya que la excesiva permanencia en el agua, ablandara la piel, corriendo mas riesgo  de lesionarlo.
La lubricación de la piel y la prevención del ambiente caluroso también disminuyen la tendencia a formar ampollas.

Pasos a seguir:
Lo primero que deberá hacer es dejar preparado los elementos que utilizara para la curación: campo estéril de ser posible, donde apoyara al niño, las vendas, gasas, agujas surgifix y cremas. Esto es para que una vez que haya terminado el baño, rápidamente se proceda a la curación, y así evitar que tome frío, y como en muchos casos es doloroso el contacto de las heridas con el aire, cuanto más rápido los curemos mejor se sentirán. La temperatura del agua debe ser probada antes de introducir al niño.


La retirada de vendas y apositos antecede al baño, Se deben retirar las mallas elásticas con suavidad, como si se tratara de una media, sin rozar o ejercer presión sobre las otras vendas, y si es posible estirándolas. Para comenzar el baño de su hijo, las zonas que están pegadas se recortan con tijeras, dejando que el resto se despegue en el baño, para ello deberá humedecer las vendas hasta que salgan por si solas, ahí comienza el lavado con un jabón neutro (consultar al dermatólogo). Algunos  profesionales recomiendan gel de baño para pieles frágiles y secas. No frotar, pero tratar de no dejar costras, para ello utilizar alguna pinza con el cuidado de no levantar piel sana, al sacar las costras o líquidos que pueda haber en la herida; la dejamos limpia y disminuimos la posibilidad  de infecciones.

Curación:

Luego ir mojando el cuerpo para poder retirar el jabón, y al sacar al niño de la bañera, no secar frotando, sino  apoyando la toalla suavemente, no arrastrar es fundamental, porque podemos arrastrar piel, recuerden que la piel va a estar húmeda y fácilmente podríamos levantarla. Una forma es levantarlo totalmente colocando las manos por debajo de su cuerpo.
Para la limpieza del cabello usar champú neutro o suave para niños, es lo mas indicado en estos casos.
Antes de hacer cualquier cambio en las rutinas de curación, es fundamental la consulta con su dermatólogo.
Las curas deben hacerse una vez al día o cada dos días.
Apoyar al niño sobre el campo estéril o sabana limpia. Comenzamos por el dorso y nalgas, para que el niño se pueda mantener acostado durante el resto de la cura,  secar bien, lo importante es revisar que no hayan quedado restos de piel muerta, en ese caso cortar cuidadosamente , las heridas deben quedar limpias; de ser necesario colocar antibiótico (acido fusidico o mupirozina).

Como darnos cuenta que una herida esta infectada:
Las lesiones infectadas se distinguen por su presentación y dolor  mas acentuado que provocan. Los niños reaccionan retirando bruscamente el miembro afectado; generalmente este tipo de lesiones se distingue por la presencia de exudado mas espeso, amarilleado o de color verde, acompañado de un olor fétido .
Colocar cremas humectantes en donde no haya lesiones, para rehidratar la piel,  luego vendar  tratando de no endurecer las articulaciones, siempre con la zona a vendar en flexión, codos y rodillas, y nunca ajustadas, ya que pueden producir una lesión y además favorecerán los movimientos del niño. Si cuentan con surgifix cortar el trozo necesario y ponerlo sobre las vendas. Es una forma de que quede prolijo, no se corran las vendas, ni cuelguen. Si esto pasara; recordar mojar con vaselina hasta que se despegue sin lastimar la piel. Pero nuestra recomendación es NO usar telas adhesivas.

Las manos y pies  es conveniente vendarlos dedo por dedo para evitar que comiencen a pegarse, en el caso de que los pies pueden optar por medias con separación de dedo por dedo y en las manos colocar las manoplas que ayudaran a mantener fijas las vendas y le darán un toque de alegría. Con respecto a las rodillas es importante protegerlas con vendas y luego colocar rodilleras, en los meses donde el desplazamiento y comienzo del caminar puede ser proclive a lastimarse, siempre tengan en cuenta que debemos prevenir los accidentes, a veces, son inevitables, pero en muchos casos podemos prevenirlos con solo la colocación de vendas en las zonas  de mayor fricción o movilidad. Si usan pañales, cortarles  el elástico para que no lastime.
De no tener surgifix hacerle un corte a la venda tipo cambric y así quedando dos tiritas hacer un nudo suavemente. No colocar telas adhesivas porque con los movimientos naturales que haga el niño, se le correrá y termina pegada en la piel.

Por que utilizar vendajes:
La piel de los niños con eb es muy frágil y débil, en los casos de bebes esta aumentada la fragilidad. En algunos casos el vendaje se utiliza no solo para sujetar apositos , sino para proteger la superficie de piel que no esta dañada. En el caso de lactantes, que tienen movimientos descoordinados deben ser vendadas las partes del cuerpo con mas tendencia al roce. Ej: manos y pies, de lo contrario se deben proteger con ropa que cumpla la función de protección (guantes).

Vendaje de manos:
Muchas veces en hospitales recomiendan vendar las manos sin separar los dedos. Esto ha llevado a que las manos se deformen y los dedos se unan con mayor rapidez.
Algunos  padres decidieron dejar las manos sin vendar, pero en los casos en que se han vendado los dedos, los resultados han sido muy buenos. Por eso, nuestra recomendación es vendar dedo por dedo.
La prevención de la unión de los dedos, se puede hacer aplicando pequeñas tiras de aposito entre los espacios de los dedos, que permite evitar que la piel de  los dedos se una hasta la siguiente cura. La cura de lesiones entre los dedos comienza por la limpieza de las lesiones y aplicando pomada si es necesario. Se debe cubrir con un aposito extremadamente suave, maleable y cicatrizante. Este aposito puede ser recortado para que ase adapte como un guante, recortando espacios redondos correspondientes a cada dedo.

 

Vendaje de piernas:
Es muy útil comenzar por el muslo, luego continuar con el pie hasta llegar a la zona del muslo


Complicaciones

La predisposición para desarrollar infecciones locales, pudiendo convertirse en infección generalizada.
La alteración en la calidad de vida de los que padecen las heridas y entornos familiares.
La alternación de la movilidad espontánea del paciente.
La perdida de nutrientes a través de la apertura de las heridas.
La alteración de la estructura de la piel por la alteración de la fibra del colágeno.

Alimentación

En este aspecto se tendrá en cuenta el estado del niño. En el caso de las epidermolisis distróficas, algunos niños tienen dificultades para tragar, porque se le forman ampollas en el esófago. Para estos casos, es recomendable alimentos blandos, si es posible procesados; también se puede ablandar el alimento con leche, evitar alimentos con bordes duros y punzantes. Si utilizan mamaderas es conveniente agrandar el orificio de la tetina para que la succión sea menos agresiva al paladar. La alimentación es fundamental debido a la desnutrición crónica que tienen  estos pacientes, hay nutricionistas que recomiendan complementos nutricionales balanceados, que viene en varios gustos, es un complemento fácil de digerir. Esto se evaluara con el pediatra o nutricionista de su hijo.  Las obras sociales deben cubrir estos complementos habiendo presentado la nota del profesional que atiende a su hijo solicitando el mismo. Es fundamental que la dieta blanda contenga fibras, porque es necesario evitar la constipación. Algunos nutricionistas recomiendan hierro y zinc.

Vestimenta

Los bebes desnudos con eb tienden a causarse daño en la piel debido al roce que se produce cuando golpean las piernas o cuando frotan sus brazos contra el pecho. Recordar siempre que la ropa debe ser liviana, preferentemente 100%  algodón, dejar las costuras hacia afuera usando al revés la ropa sin costuras, no usar lana, jeans, ropas duras, tener cuidado con los botones o velcros que pueden provocar lastimaduras. Deben ser un talle mas debido al volumen de las vendas. Los pantalones con elásticos flojos porque es frecuente que se lastimen en la cintura. Zapatos cómodos, flexibles, se pueden usar dos pares de medias con elásticos flojos, para una mayor protección. En algunos casos los niños tienen pies asimétricos entonces conviene que cuando van a comprarlos se prueben los dos pies, porque es fundamental que el calzado sea cómodo. Si usan remeras tener cuidado al pasar por la cabeza, estirar bien el cuello de la remera para que no lo lastime. Básicamente, se recomiendan ropas fáciles de manejar, sin etiquetas, cierres u otro tipo de accesorios que puedan herir involuntariamente al péquenosla calidad de vidas depende, entre otras cosas, de la posibilidad de movilidad,  y comodidad que le provean las vendas y ropas que lleve constantemente durante las actividades de la vida diaria.

Constipación

Es común en estos niños la constipación. Antes de que comiencen a tener estos problemas, hay que prevenir, no llegar a estados en los que es doloroso ir al baño, y se produce un circulo vicioso, el niño sabe que le va a doler, retiene las heces, se constipa mas, y así transcurren varios días, hasta que finalmente termina defecando  con gran dolor, y en algunos casos provocando heridas en el tracto anal. Se utilizan varios productos: lactulosa, polietilenglicol en polvo, modaton en jalea, etc. No utilizar vaselina porque arrastra el alimento. 

Protección ocular

No en todos los casos, pero algunos niños necesitan humectar los ojos porque son propensos a que se les hagan ulceras, los ojos se secan, y a veces dormidos se rascan y lastiman. Se pueden usar lágrimas artificiales, especialmente antes de dormir. 

Dentición

Debido a que algunos niños no pueden abrir bien su boca, la higiene se ve dificultada, pero siempre hay recursos que podemos utilizar. Podemos con
nuestro dedo envuelto en una gasa estéril limpiarle los dientes, o utilizar hisopos, para evitar heridas podemos humectar con vaselina, pero es cierto que a pesar de las prevenciones que podamos tener, podemos provocar  ampollas debido a la fragilidad de su piel, que esto no les provoque miedo, y entonces dejen de hacerlo,  porque  hay que intentar higienizarle los dientes. Es fundamental a través del juego hacer que abran la boca, ejercitar distintos movimientos con su boca, para evitar que comiencen a cerrarse las comisuras. El abrir y cerrar la boca, sonreír, hacer trompita, intentar colocar la punta de la lengua arriba y luego debajo de cada labio. Si esto lo hacemos tempranamente, evitaremos que la boca tienda a cerrarse. Insistimos que como habitualmente se dice, prevenir es curar, si tenemos constancia en hacer ejercicios evitaremos males posteriores.

En el caso de poder usar cepillos que tengan cerdas suaves y cortas, ya que la apertura bucal puede estar reducida, como indicamos anteriormente. Se pueden usar pastas dentales con alto contenido de fluor o enjuagues de fluor,  Clorhexidina... Es importante que los enjuagues no tengan alcohol para que no irrite la mucosa. Es fundamental concurrir periódicamente al dentista para prevenir futuras caries, algunos profesionales aplican fluor tópico en forma de gel.

Prurito

Es común en estos niños la picazón, existen medicamentos que pueden disminuir este síntoma, pero lo mas importante es evitar que se rasquen y lastimen,podemos nosotros darles pequeños toquecitos en  la zona que pica, pero sin frotar ni rascar.Tambien ayuda humectar la piel. Medicamentos que usan los padres  para la picazón, consultarlo con su medico: hidroxizina.
Debemos aclarar que no existe el medicamento que calme totalmente la picazón.

 



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