FUTURA GUÍA PRÁCTICA CLÍNICA

En los últimos años, DEBRA Internacional ha estado dando forma a un proyecto para desarrollar guías de práctica clínica, para los principales aspectos de la asistencia médica EB  como por ejemplo el tratamiento de heridas, cuidado de la salud oral, manejo del dolor, etc . Recientemente hemos hecho un llamado a los expertos clínicos y organizaciones de DEBRA a involucrarse y ayudarnos a progresar en  este valioso trabajo, la respuesta fue excelente y nos gustaría dar las gracias a aquellos de ustedes que se pusieron en contacto.

Todavía necesitamos ayuda con  expertos clínicos que asuman la tarea de las pautas principales, expertos clínicos adicionales para jugar papeles secundarios, los pacientes y  las organizaciones de DEBRA para proporcionar la financiación. 

DEBRA Internacional está impulsando el desarrollo de una serie de guías de práctica clínica (GPC) para EB . Estas guías ayudarán a mejorar la atención médica de los pacientes de EB en todo el mundo.

¿Cuáles son las GPC ?

GPC son las pautas que se han diseñado para apoyar y mejorar los procesos de toma de decisiones en la atención al paciente. Guían a los profesionales médicos en el cuidado de las personas con EB y también guían a los pacientes en la participación de su propio cuidado. Las GPC están diseñadas para ayudar a garantizar que la atención clínica sea guiada por la evidencia obtenida de la ciencia (a menudo referida como la práctica / medicina basada en la evidencia) y por la opinión de expertos.

¿Por qué necesitamos guías de práctica clínica para la EB ?

En el contexto de EB, las GPC serán de gran valor para los médicos que tratan a un gran número de pacientes de EB, proporcionando un marco para sus decisiones y también proporcionarán orientación muy necesaria a los médicos que ven pocos pacientes de EB y no están familiarizados con los desafíos particulares de EB. Así mismp, son de gran valor para las personas que viven con el EB , para dar oportunidades a tener incluso una mayor participación en su propio cuidado .

Además, el propio proceso de desarrollo de las GPC es de valor ya que obliga a la discusión y el intercambio en torno a preguntas clínicas claves. Las GPC también permitirá la identificación de las lagunas en el conocimiento clínico actual, que será de gran valor en la orientación de la investigación futura.

¿En qué etapa estamos en en el desarrollo de GPC para EB ?

La compleja naturaleza de EB hace que sea necesario desarrollar GPC en un número de diferentes áreas clínicas. Las guías sobre la salud bucal y el cuidado de la herida ( de los cuales hay dos) se han completado. 

Actualmente existen pautas en desarrollo para el manejo del dolor, cáncer de piel y nutrición. También hemos priorizado una lista de áreas clínicas para las que nos gustaría ver la elaboración de pautas, estas pueden ser vistas en: Desarrollando una guía para EB.

 


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