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Fundación DebRA Argentina por la Epidermolisis Bullosa

Día del Niño

 

A las Familias Debra:

Estamos organizado el evento del día del niño, con el fin de que todos podamos pasar un lindo día juntos, con juegos y sorpresas para los chicos.
Se realizará el 21 de agosto de 13 a 17 hs, en nuestra casa (Martín Haedo 3015, Vicente Lopez). Esperamos que puedan concurrir.Gracias a la colaboración de muchas personas es que podemos organizar este día.

Para aquellas familias que vivan en Rosario, Santa fe y San Nicolás, habrá transporte para que puedan acercarse a nosotros.

Asimismo queremos pedirles su colaboración; todos los años Debra Internacional organiza simposios para poder instruir más sobre la EB. Como todos los años piden un poster con fotos, información, etc, que represente a cada uno. Debra en Argentina cuenta con pocos recursos, por lo cual necesitamos que nos ayuden a obtener este beneficio.

Tenemos la idea de que el día que vengan a nuestra casa, a través del arte los chicos, pueden comunicar su experiencia de vida por medio del dibujo y la pintura. Los dibujos serán parte del cartel que represente a Debra Argentina en el próximo simposio a realizarse en Chile

Desde ya agradecemos su colaboración y la ganas de formar parte de nuestra Fundación.

 

Seminario sobre Terapia Genética

 

A mediados el julio los Dres. Marcela Del Río y Fernando Larcher visitaron Buenos Aires y vinieron a conocer la casa Debra en Argentina. Gentilmente realizaron una exposición en el hospital Garrahan ante unos 60 profesionales de esa institución. Fue un encuentro realmente importante para nuestros médicos que trabajan en EB y para nosotros como Fundación porque fuimos el nexo para que se lograra realizar el encuentro, el cual no habría podido plasmarse sin el apoyo del Dr. Luis Gamba, a cargo de Hospital de dia en EB.

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Atención Psicológica para Pacientes y Familiares

 

Desde el mes de Marzo contamos con gabinete psicológico dedicado a pacientes y familiares, a cargo de la Lic. Jenny Espinosa. El mismo se realiza el tercer Miércoles de cada mes en el horario de 10 a 14 hs.

 

Solicitar turno de Lunes a Viernes de 10 a 15 hs. con la Srta. Paula Santurio, Tel.:  011 4730-2117.

 

Poema UN DÍA


Un día sin llanto. Un día sin dolor, un día sin sufrir una vez mas esas heridas. Un día sin vendas, sin agujas y sin cremas. Un día despertarás con risas y sin gritos. Un día sin temor a una leve caída y poder unirte a tus amigos y poder jugar alegremente, sin temer que te dañes. Un día sin sentir oleadas de culpa por los genes que te di. Un día sin tener que evitar las miradas intrusas e ignorantes de algunos transeúntes. Un día en el futuro crearán una pócima que fortalecerá tu piel, hoy tan débil como un húmedo papel. Un día, una piel sana se hará realidad, ya no solo un sueño será. Un día sin llanto, un día sin sufrir esas heridas otra vez... Un día.

 

Esta poesía fue publicada en el boletín de prensa de 1996 DebRA.uk

 

Debra Argentina - Martin J. Haedo 3015, C.P. (B1602CZI) Vicente Lopez - Prov. de Buenos Aires - Teléfono: +54 11 4730-2117
Atención: Lunes, Miércoles y Viernes de 10 a 15 Hs. :: Personería Jurídica Nº 897/08 - Dirección Inspección General de Justicia