Bienvenidos Integrantes de la Fundación DEBRA Argentina viajaron a Mar del Plata con el fin de realizar una visita a cuatro pacientes de esa localidad. En ese viaje conocimos a Jeniffer, Rocio, Patricia y Ezequiel, quienes concurrieron a la reunión con sus mamás. Desde acá les damos una gran bienvenida a la Fundación.
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Cajas navideñas Queremos agradecer a los empleados de Kantar Worldpanel, que nos han donado cajas navideñas con alimentos para las familias que integran DEBRA A partir del 27 de este mes pueden acercarse a nuestra fundación para retirarlas, avisando previamente por teléfono. Fundación Debra Argentina
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Carta de Andrés Ogas Hace algunos meses, Andrés Nahuel Ogas, de Chepes, La Rioja, nos dejó de este mundo físicamente, pero su recuerdo quedará presente en nuestros corazones por siempre, mientras haya alguien en esta tierra, que haya conocido a una persona con ésta cruel enfermedad, su recuerdo y el de los que partieron a volar una vida sin dolor, estará presente. Es por eso que a días de finalizar este año, queremos compartir con todos ustedes una carta que dejo Andrés a su familia, y para todos aquellos que quisieran abrir su corazón sinceramente para ayudar a que la inclusión sea una realidad y no sólo una mera intención de buenos deseos. Agradecemos a Lola, su madre, y a su familia por compartir con nosotros los sentimientos de Andresito, que son los mismos que tenemos los pacientes y los familiares de personas con EB. |
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Semana Internacional de Concientización de la Epidermolisis Bullosa La Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB), se lleva a cabo del 25 al 31 de octubre y es organizada por todas las DEBRA a nivel internacional. En esta semana se realizó el Congreso Anual en Holanda en donde DEBRA Argentina estuvo participando para traer las últimas novedades al país; además expuso sobre las dificultades para obtener los aportes para sostener nuestra ONG. |
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Evento día del niño El sábado 17 de septiembre, con motivo de la celebración del día del niño, la Fundación DEBRA Argentina realizó un evento para que las familias que integran nuestra ONG pudieran disfrutar de una tarde repleta de sorpresas. Por un lado, los chicos se entretuvieron con un show de circo y un espectáculo de magia. Además, el salón estaba colmado de golosinas, chocolates, ropa, zapatillas, almohadones y demás cosas útiles que cada familia podía llevarse a su casa. No sólo los niños tuvieron su momento, para los grandes hubo una charla a cargo del Dr. Luis Gamba y la Dra. Florencia Fernández del hospital Garrahan, como invitado especial y partícipe de la reunión estuvo el Kinesiólogo Sergio Verón, que compartió su reciente experiencia con la enfermedad. | Ver más Fotografías |
Luego de finalizar la conversación con los especialistas, a los familiares se les entregó una bolsa de insumos, las cuales iban acorde a las necesidades de sus hijos. Para finalizar la tarde, se hizo una rifa, en donde se sortearon un microondas, una plancha y una juguera. Queremos extender los agradecimientos a: alfajores Jorgito, Pepsi, a las donaciones y la colaboración de las personas de AFIP: Dirección Regional Microcentro, en especial División Ficalización Nº 3, Dirección Regional Exportadores, a Marta y Cristina de Dirección Regional Oeste por su colaboración en el evento; Mariela, Nadia y Débora. A Gelfix, a Cantando con Adriana por la entrega de libros y CDs, a Silvia Bosco, al Grupo Marquez por los electrodomésticos, a los chicos de Palermo chico por acercarnos insumos, a ARS Constructores de Calzados, a la gente de la mutual del Garrahan y los médicos que nos acompañaron, al Sr. Pablo Ojea de Mars, a la cámara de indumentaria de bebés y niños, a las casas de ropa Gepetto y Me Viste la Nona, a Marcelos Fried, al Kinesiólogo Sergio Verón, a los voluntarios y por supuesto a todas las familias que se hicieron presentes. |
Ahora estamos en twitter Con el fin de ampliar nuestra comunicación entre todos, los que nos pueden ayudar a seguir ayudando y quienes nos  quieren seguir día a día, hemos creado nuestra cuenta @debraargentina. Ahora también seguinos en twitter! |
Nos mudamos! Queremos informarles que nos trasladamos al centro de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con el fin de facilitar el acceso a nuestra sede y al mismo tiempo estar más cerca de los centros hospitalarios. Nuestra nueva dirección es: Juncal 2990 PB "A", CP (C1425AYL) Palermo - Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 011 4823-9546. |
Atención Psicológica para Pacientes y Familiares
Contamos con gabinete psicológico dedicado a pacientes y familiares, a cargo de la Lic. Jenny Espinosa. El mismo se realiza el tercer Miércoles de cada mes en el horario de 10 a 14 hs. Solicitar turno de Lunes a Viernes de 10 a 15 hs. con la Srta. Paula Santurio, Tel.: 011 4823-9546. |
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