OBJETIVOS

Aspiramos a la obtención de un espacio físico que sirva de base para las actividades de la entidad, que asimismo permita generar el ámbito para reunir a padres y niños periódicamente para facilitar la sociabilización y conocimiento mutuo de quienes afrontan similares situaciones, permitiendo capitalizar el valor de las experiencias personales con la asistencia de profesionales de la salud.
En consonancia con ello, se iniciará la tarea de censado de aquellos niños que padezcan la enfermedad, buscando llevar una estadística de la misma en nuestro país.

Paralelamente, se procederá con una etapa de recolección, ordenamiento y clasificación de información relativa a la enfermedad, objeto principal de esta Entidad. Tras ello, se analizará la forma de mantener actualizado dicho material y de ofrecerlo públicamente a los efectos de la difusión de la enfermedad y de su tratamiento.
En la medida y en función de los recursos que se recauden, dicha difusión podrá alcanzar la participación en publicaciones especializadas o de interés general, así como por medios electrónicos como Internet. Creemos que en la medida que la cruel realidad que les toca vivir a los niños que sufren de EB tome estado público, esta Entidad no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren.

Con ello, se buscará también facilitar a las familias el acceso a insumos y materiales necesarios para el tratamiento de la enfermedad, para lo cual se espera contar con el apoyo de las empresas proveedoras de los mismos.
Realizaremos intercambios de información con las distintas fundaciones de otros países.
Indudablemente, los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.

Sabemos que el camino es largo y difícil, pero tenemos la firme convicción de llevarlo adelante con total transparencia, ya que tal proceder será el único que permitirá el crecimiento y desarrollo de la FUNDACION DEBRA ARGENTINA POR LA EPIDERMOLISIS BULLOSA.



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