QUIENES SOMOS

DEBRA es una fundación sin fines de lucro que se crea con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica a todos los pacientes portadores de epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa, un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.

La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días DEBRA, se ocupa de ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.



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La EB es una enfermedad genética:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO AFECTA EL ÁREA INTELECTUAL
SI AFECTA EL ÁREA EMOCIONAL



DEBRA  da apoyo y ayuda médica llevando a cabo una serie de acciones dirigidas a:

  Brindar atenciones en salud de diferentes especialistas
  Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad
  Entregar información e insumos
  Fomentar estudios e investigaciones
  Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
  Promover el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, mediante la organización de reuniones y talleres.


A través de la comunicación y difusión de la enfermedad, DEBRA  propone brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bullosa una atención Integral en salud con un enfoque multidisciplinario, apoyo, educación e información.



Fundación DEBRA Argentina

Pertenece a la Red Internacional de E.B. Debra Internacional
Forma parte de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Es miembro de la Sociedad Iberolatinoamericana de Ulceras y Heridas (SILAUHE)



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